www.wikidata.id-id.nina.az

Augusto Michaela dan Lorenzo Odone Augusto Daniel Odone 6 Maret 1933 24 Oktober 2013 dan Michaela Teresa Murphy Odone 10

Augusto, Michaela, dan Lorenzo Odone

Augusto Daniel Odone (6 Maret 1933 – 24 Oktober 2013) dan Michaela Teresa Murphy Odone (10 Januari 1939 – 10 Juni 2000) adalah orang tua dari Lorenzo Michael Murphy Odone (29 Mei 1978 – 30 Mei 2008), seorang pasien penyakit adrenoleukodystrophy (ALD), suatu penyakit genetik yang sangat langka. Mereka menjadi terkenal karena mengembangkan perawatan kontroversial menggunakan minyak Lorenzo, untuk penyakit yang tidak dapat disembuhkan putra mereka, dan pencarian ini diceritakan dalam film Lorenzo's Oil (1992). Augusto sebelumnya adalah seorang ekonom untuk Bank Dunia.

Augusto Odone
LahirAugusto Daniel Odone
(1933-03-06)6 Maret 1933
Roma, Kerajaan Italia
Meninggal24 Oktober 2013(2013-10-24) (umur 80)
Acqui Terme, Piemonte, Italia
KebangsaanItalia
PekerjaanEkonom
Dikenal atasPenemu Minyak Lorenzo

Michaela Odone
LahirMichaela Teresa Murphy
(1939-01-10)10 Januari 1939
Yonkers, New York, Amerika Serikat
Meninggal10 Juni 2000(2000-06-10) (umur 61)
Fairfax, Virginia, Amerika Serikat
KebangsaanAmerika Serikat
Dikenal atasPenemu Minyak Lorenzo

Lorenzo Odone
LahirLorenzo Michael Murphy Odone
(1978-05-29)29 Mei 1978
Washington, D.C., Amerika Serikat
Meninggal30 Mei 2008(2008-05-30) (umur 30)
Fairfax, Virginia, Amerika Serikat
Dikenal atasPasien Adrenoleukodistrofi

Sebagai pengakuan atas karyanya, Augusto Odone menerima gelar doktor kehormatan dari Universitas Stirling. Dia terus mengumpulkan dana dan menggerakkan gugus tugas ilmiah yang dikenal sebagai The Myelin Project hingga kematiannya. Michaela Odone berjuang melawan kanker paru-paru untuk beberapa waktu dan meninggal pada 10 Juni 2000, pada usia 61 tahun.

Lorenzo meninggal sehari setelah ulang tahunnya yang ke-30. Dia hampir sepenuhnya lumpuh tetapi, menurut ayahnya Augusto, "dia dapat memegang miliknya". Lorenzo tidak dapat berbicara atau bergerak sendiri. Lorenzo berkomunikasi dengan menggoyangkan jari-jarinya dan mengedipkan matanya. Pikirannya masih utuh dan dia menikmati musik dan membuat orang membacakan untuknya. "Tentu saja, dia memiliki hari-hari yang baik dan hari-hari yang buruk, dia terbaring di tempat tidur dan dia tidak bisa makan lebih dari melalui tabung ... tetapi pikirannya masih ada. Dia suka bahwa kita membacakan untuknya, bahwa kita memainkan musik untuknya dan dia tahu siapa yang ada di sekitarnya". Lorenzo tinggal bersama ayahnya di Virginia dan dirawat oleh perawat dan teman keluarganya, Oumouri Hassane.

Pada pertengahan 2010, dua tahun setelah kematian Lorenzo, Augusto Odone menjual rumahnya di Virginia dan pindah ke Acqui Terme, dekat desa ayahnya Gamalero di mana dia tinggal ketika dia masih muda. Dia meninggal di sana pada tanggal 24 Oktober 2013, pada usia 80, dan ditinggalkan oleh putra dan putri dari pernikahan pertamanya, serta cucu oleh putrinya Cristina Odone.

Latar Belakang sunting

Bentuk adrenoleukodistrofi yang langka ini pertama kali dideskripsikan oleh Ernst Siemerling dan Hans Gerhard Creutzfeldt pada tahun 1923. Lorenzo didiagnosis pada April 1984, menggunakan tes darah baru yang baru-baru ini dikembangkan. Pada saat itu, orang yang didiagnosis dengan penyakit itu biasanya adalah anak laki-laki berusia antara 5 dan 10 tahun, yang secara bertahap akan menjadi bisu, tuli, buta dan lumpuh sebelum meninggal, yang biasanya terjadi dalam dua tahun karena aspirasi atau penyebab neurologis.

Augusto dan Michaela menolak untuk menerima prognosis yang suram ini, dan berjuang untuk menemukan pengobatan untuk penyakit fatal putra mereka, berbenturan berkali-kali dengan dokter, spesialis, dan kelompok pendukung, beberapa di antaranya skeptis bahwa dua warga negara biasa dapat memproduksi obat. Dengan bantuan Hugo Moser, dan melalui penelitian dan penelitian selama berjam-jam, Keluarga Odone yang tidak memiliki latar belakang medis sebelumnya, datang dengan perawatan. Perawatan ini melibatkan konsumsi minyak yang disiapkan secara khusus, yang kemudian dikenal sebagai " minyak Lorenzo". Pasien yang menderita kondisi terkait, adrenomieloneuropati, tidak menunjukkan perbaikan klinis setelah dirawat dengan minyak Lorenzo.

Keluarga Odone memiliki peran penting dalam pengembangan minyak Lorenzo dan dalam mendirikan Proyek Myelin, yang mempromosikan dan melakukan penelitian tentang ALD dan gangguan serupa lainnya. Michaela juga bersikeras untuk terus memperlakukan putranya yang lumpuh sebagai manusia dan bukan "sayuran", membantunya merancang cara berkomunikasi dengannya dan orang lain melalui kedipan matanya dan goyangan jari-jarinya.

Dalam budaya populer sunting

Kisah The Odones pertama kali digambarkan dalam film televisi Italia tahun 1990 berjudul Voglia di vivere, dibintangi oleh Tomas Milian dan Dominique Sanda. Film itu kemudian ditayangkan di layar perak pada tahun 1992 berjudul Lorenzo's Oil, di mana Augusto diperankan oleh Nick Nolte dan Michaela oleh Susan Sarandon, yang melalui keterlibatannya dengan film menjadi juru bicara Proyek Myelin.

Episode 1994 seri televisi The Critic berjudul "Dr. Jay", di mana karakter utama Jay Sherman bekerja untuk menemukan obat untuk penyakit bosnya yang belum ada obatnya.

Sebuah puisi yang ditulis Michaela tentang Lorenzo dijadikan lirik lagu oleh Phil Collins berjudul "Lorenzo", yang disisipkan pada album tahun 1996 berjudul Dance to the Light.

Lihat pula sunting

Referensi sunting

  1. "Lorenzo Odone Subject of Lorenzo's Oil, the film portraying his parents' quest to cure his degenerative disease". The Telegraph. Jun 1, 2008. Diakses tanggal June 14, 2010. 
  2. "Obituary: Augusto Odone". The Telegraph. June 1, 2008. Diakses tanggal September 29, 2016. 
  3. "Michaela Odone, 61, the 'Lorenzo's Oil' Mother Dies" by Wolfgang Saxon, June 10, 2000, The New York Times.
  4. New Scientist
  5. "Obituaries: Lorenzo Odone". The Telegraph. 1 Jun 2008. Diakses tanggal 5 September 2011. 
  6. "Obituaries: Augusto Odone". The Telegraph. 
  7. Siemerling E, Creutzfeldt HG (1923). "Bronzekrankheit und sklerosierende Encephalomyelitis". Arch. Psychiat. Neurokrankh. 68 (1): 217–44. doi:10.1007/BF01835678. 
  8. "Hugo Moser". The Guardian. 2007-02-21. Diakses tanggal June 7, 2009. In truth, Hugo, who diagnosed Lorenzo back in 1984 as suffering with ALD, was too intellectually curious to dismiss Lorenzo's oil simply because it was the finding of two lay people 
  9. Odone A, Odone M (June 1994). "More on Lorenzo's oil". The New England Journal of Medicine. 330 (26): 1904–5. doi:10.1056/NEJM199406303302615. PMID 8196741. 
  10. Aubourg P, Adamsbaum C, Lavallard-Rousseau MC, Rocchiccioli F, Cartier N, Jambaqué I, Jakobezak C, Lemaitre A, Boureau F, Wolf C (September 1993). "A two-year trial of oleic and erucic acids ("Lorenzo's oil") as treatment for adrenomyeloneuropathy". The New England Journal of Medicine. 329 (11): 745–52. doi:10.1056/NEJM199309093291101. PMID 8350883. 
  11. Augusto Odone (2011). L'olio di Lorenzo. Una storia d'amore. Mondadori, 2011. ISBN 8804611081. 

Bacaan lebih lanjut sunting

  • , sebuah artikel karya Augusto Odone
  • Proyek Myelin
  • Sekuel Kehidupan Nyata dengan Minyak Lorenzo Menggambarkan kematian Hugo Moser, dokter yang bekerja dengan Keluarga Odone, dan pekerjaannya yang kemudian untuk mengembangkan tes yang akan menemukan ALD pada bayi yang baru lahir.
  • Kugler, Mary. . About. Diarsipkan dari versi asli tanggal 2016-04-09. Diakses tanggal 2006-06-03. 
  • Vedantam, Shankar. "Sekuel Kehidupan Nyata dengan 'Minyak Lorenzo'; Setelah Kematiannya, Karya Ilmuwan Dapat Berbuah." The Washington Post . 28 Januari 2007.

Pranala luar sunting

wikipedia, wiki, buku, buku, perpustakaan, artikel, baca, unduh, gratis, unduh gratis, mp3, video, mp4, 3gp, jpg, jpeg, gif, png, gambar, musik, lagu, film, buku, permainan, permainan.
Tanggal penerbitan:
Augusto Daniel Odone 6 Maret 1933 24 Oktober 2013 dan Michaela Teresa Murphy Odone 10 Januari 1939 10 Juni 2000 adalah orang tua dari Lorenzo Michael Murphy Odone 29 Mei 1978 30 Mei 2008 seorang pasien penyakit adrenoleukodystrophy ALD suatu penyakit genetik yang sangat langka Mereka menjadi terkenal karena mengembangkan perawatan kontroversial menggunakan minyak Lorenzo untuk penyakit yang tidak dapat disembuhkan putra mereka dan pencarian ini diceritakan dalam film Lorenzo s Oil 1992 1 Augusto sebelumnya adalah seorang ekonom untuk Bank Dunia 2 Augusto OdoneLahirAugusto Daniel Odone 1933 03 06 6 Maret 1933Roma Kerajaan ItaliaMeninggal24 Oktober 2013 2013 10 24 umur 80 Acqui Terme Piemonte ItaliaKebangsaanItaliaPekerjaanEkonomDikenal atasPenemu Minyak Lorenzo Michaela OdoneLahirMichaela Teresa Murphy 1939 01 10 10 Januari 1939Yonkers New York Amerika SerikatMeninggal10 Juni 2000 2000 06 10 umur 61 Fairfax Virginia Amerika SerikatKebangsaanAmerika SerikatDikenal atasPenemu Minyak Lorenzo Lorenzo OdoneLahirLorenzo Michael Murphy Odone 1978 05 29 29 Mei 1978Washington D C Amerika SerikatMeninggal30 Mei 2008 2008 05 30 umur 30 Fairfax Virginia Amerika SerikatDikenal atasPasien Adrenoleukodistrofi Sebagai pengakuan atas karyanya Augusto Odone menerima gelar doktor kehormatan dari Universitas Stirling Dia terus mengumpulkan dana dan menggerakkan gugus tugas ilmiah yang dikenal sebagai The Myelin Project hingga kematiannya Michaela Odone berjuang melawan kanker paru paru untuk beberapa waktu dan meninggal pada 10 Juni 2000 pada usia 61 tahun 3 Lorenzo meninggal sehari setelah ulang tahunnya yang ke 30 Dia hampir sepenuhnya lumpuh tetapi menurut ayahnya Augusto dia dapat memegang miliknya Lorenzo tidak dapat berbicara atau bergerak sendiri Lorenzo berkomunikasi dengan menggoyangkan jari jarinya dan mengedipkan matanya Pikirannya masih utuh dan dia menikmati musik dan membuat orang membacakan untuknya Tentu saja dia memiliki hari hari yang baik dan hari hari yang buruk dia terbaring di tempat tidur dan dia tidak bisa makan lebih dari melalui tabung tetapi pikirannya masih ada Dia suka bahwa kita membacakan untuknya bahwa kita memainkan musik untuknya dan dia tahu siapa yang ada di sekitarnya 4 Lorenzo tinggal bersama ayahnya di Virginia dan dirawat oleh perawat dan teman keluarganya Oumouri Hassane 5 Pada pertengahan 2010 dua tahun setelah kematian Lorenzo Augusto Odone menjual rumahnya di Virginia dan pindah ke Acqui Terme dekat desa ayahnya Gamalero di mana dia tinggal ketika dia masih muda Dia meninggal di sana pada tanggal 24 Oktober 2013 pada usia 80 dan ditinggalkan oleh putra dan putri dari pernikahan pertamanya serta cucu oleh putrinya Cristina Odone 6 Daftar isi 1 Latar Belakang 2 Dalam budaya populer 3 Lihat pula 4 Referensi 5 Bacaan lebih lanjut 6 Pranala luarLatar Belakang suntingBentuk adrenoleukodistrofi yang langka ini pertama kali dideskripsikan oleh Ernst Siemerling dan Hans Gerhard Creutzfeldt pada tahun 1923 7 Lorenzo didiagnosis pada April 1984 menggunakan tes darah baru yang baru baru ini dikembangkan Pada saat itu orang yang didiagnosis dengan penyakit itu biasanya adalah anak laki laki berusia antara 5 dan 10 tahun yang secara bertahap akan menjadi bisu tuli buta dan lumpuh sebelum meninggal yang biasanya terjadi dalam dua tahun karena aspirasi atau penyebab neurologis Augusto dan Michaela menolak untuk menerima prognosis yang suram ini dan berjuang untuk menemukan pengobatan untuk penyakit fatal putra mereka berbenturan berkali kali dengan dokter spesialis dan kelompok pendukung beberapa di antaranya skeptis bahwa dua warga negara biasa dapat memproduksi obat Dengan bantuan Hugo Moser 8 dan melalui penelitian dan penelitian selama berjam jam Keluarga Odone yang tidak memiliki latar belakang medis sebelumnya datang dengan perawatan Perawatan ini melibatkan konsumsi minyak yang disiapkan secara khusus yang kemudian dikenal sebagai minyak Lorenzo 9 Pasien yang menderita kondisi terkait adrenomieloneuropati tidak menunjukkan perbaikan klinis setelah dirawat dengan minyak Lorenzo 10 Keluarga Odone memiliki peran penting dalam pengembangan minyak Lorenzo dan dalam mendirikan Proyek Myelin yang mempromosikan dan melakukan penelitian tentang ALD dan gangguan serupa lainnya Michaela juga bersikeras untuk terus memperlakukan putranya yang lumpuh sebagai manusia dan bukan sayuran membantunya merancang cara berkomunikasi dengannya dan orang lain melalui kedipan matanya dan goyangan jari jarinya Dalam budaya populer suntingKisah The Odones pertama kali digambarkan dalam film televisi Italia tahun 1990 berjudul Voglia di vivere dibintangi oleh Tomas Milian dan Dominique Sanda 11 Film itu kemudian ditayangkan di layar perak pada tahun 1992 berjudul Lorenzo s Oil di mana Augusto diperankan oleh Nick Nolte dan Michaela oleh Susan Sarandon yang melalui keterlibatannya dengan film menjadi juru bicara Proyek Myelin Episode 1994 seri televisi The Critic berjudul Dr Jay di mana karakter utama Jay Sherman bekerja untuk menemukan obat untuk penyakit bosnya yang belum ada obatnya Sebuah puisi yang ditulis Michaela tentang Lorenzo dijadikan lirik lagu oleh Phil Collins berjudul Lorenzo yang disisipkan pada album tahun 1996 berjudul Dance to the Light Lihat pula suntingLorenzo s Oil Proyek MyelinReferensi sunting Lorenzo Odone Subject of Lorenzo s Oil the film portraying his parents quest to cure his degenerative disease The Telegraph Jun 1 2008 Diakses tanggal June 14 2010 Obituary Augusto Odone The Telegraph June 1 2008 Diakses tanggal September 29 2016 Michaela Odone 61 the Lorenzo s Oil Mother Dies by Wolfgang Saxon June 10 2000 The New York Times New Scientist Obituaries Lorenzo Odone The Telegraph 1 Jun 2008 Diakses tanggal 5 September 2011 Obituaries Augusto Odone The Telegraph Siemerling E Creutzfeldt HG 1923 Bronzekrankheit und sklerosierende Encephalomyelitis Arch Psychiat Neurokrankh 68 1 217 44 doi 10 1007 BF01835678 Hugo Moser The Guardian 2007 02 21 Diakses tanggal June 7 2009 In truth Hugo who diagnosed Lorenzo back in 1984 as suffering with ALD was too intellectually curious to dismiss Lorenzo s oil simply because it was the finding of two lay people Odone A Odone M June 1994 More on Lorenzo s oil The New England Journal of Medicine 330 26 1904 5 doi 10 1056 NEJM199406303302615 PMID 8196741 Aubourg P Adamsbaum C Lavallard Rousseau MC Rocchiccioli F Cartier N Jambaque I Jakobezak C Lemaitre A Boureau F Wolf C September 1993 A two year trial of oleic and erucic acids Lorenzo s oil as treatment for adrenomyeloneuropathy The New England Journal of Medicine 329 11 745 52 doi 10 1056 NEJM199309093291101 PMID 8350883 Augusto Odone 2011 L olio di Lorenzo Una storia d amore Mondadori 2011 ISBN 8804611081 Bacaan lebih lanjut suntingMengingat Michaela sebuah artikel karya Augusto Odone Proyek Myelin Sekuel Kehidupan Nyata dengan Minyak Lorenzo Menggambarkan kematian Hugo Moser dokter yang bekerja dengan Keluarga Odone dan pekerjaannya yang kemudian untuk mengembangkan tes yang akan menemukan ALD pada bayi yang baru lahir Kugler Mary ALD and Lorenzo s Oil About Diarsipkan dari versi asli tanggal 2016 04 09 Diakses tanggal 2006 06 03 Vedantam Shankar Sekuel Kehidupan Nyata dengan Minyak Lorenzo Setelah Kematiannya Karya Ilmuwan Dapat Berbuah The Washington Post 28 Januari 2007 Pranala luar suntingTemukan Makam Augusto Odone Temukan Makam Michaela Odone Temukan Makam Lorenzo Odone Diperoleh dari https id wikipedia org w index php title Augusto Michaela dan Lorenzo Odone amp oldid 23151333